Hoại tử da mỗi lần đứng dưới mặt trời, cô gái đáng thương sống như phi hành gia suốt 28 năm ròng

Bi kịch ấy thực sự đang tồn tại!

Khác với những cô gái khác thoải mái diện những bộ đồ thời trang đi dưới ánh nắng mặt trời hít thở không khí trong lành, Fatima Ghazaoui (28 tuổi) phải sống trong bộ đồ kín như của phi hành gia ngoài không gian bởi hễ cứ ra nắng, da của cô gái đáng thương lại chảy máu và tan như đá!

Fatima Ghazaoui không thể đi học, không thể giống người bình thường.

Năm cô bé 2 tuổi, bố mẹ đã phát hiện thấy con gái mình có nhiều điều bất thường. Da của cô bé xuất hiện những đốm đen tàn nhang nặng, một số chỗ tróc vảy và chảy máu.

Kết quả kiểm tra cho thấy, Fatima mắc một hội chứng cực kì hiếm gặp, căn bệnh chỉ 1/1.000.000 người mắc phải - hội chứng Xeroderma Pigmentosum (XP).

Xeroderma Pigmentosum là bệnh di truyền đột biến ADN gây dị ứng nghiêm trọng với tia UV trong ánh nắng khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Chỉ cần tiếp xúc với nắng, da của bệnh nhân sẽ mất đi khả năng tự hồi đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Còn hơn thế, Fatima phải sử dụng kem chống nắng có chỉ số SPF cực cao liên tục trong ngày.

Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, Fatima luôn phải đeo găng tay và mặc bộ đồ bảo hộ giống như trang phục của các phi hành gia để ra đường.  

Bộ trang phục bảo hộ này nặng hơn 2 kg. Trang phục này gồm hai lớp áo choàng jean loại dày nhất, khẩu trang che mặt, găng tay, quấn vải quanh kính mát và mũ có chức năng chống nắng, kèm theo đó là một tấm chống nắng cực lớn ở phía trước.

Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.

Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.

Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực để không đầu hàng số phận.

Giống với Fatima Ghazaoui, bà Perez (Cộng hòa Dominican) phải sống trong bóng tối cả đời do sợ hãi ánh nắng sẽ giết chết mình.

Từ nhỏ bà Perez đã khác những đứa trẻ bình thường cho đến khi bà 23 tuổi.

Tình hình sức khỏe ngày một nghiêm trọng hơn mỗi khi bà tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Rụng tóc, chảy máu chân răng, mất thị lực cơ thể phát ban và lở loét là những thứ xảy ra với Perez ở tuổi 20.

Sau khi biết mức độ nguy hiểm của căn bệnh, bà đã phải đến Mỹ ở do cảm thấy không được sự hỗ trợ ở Dominican.

Sau 11 năm ở Mỹ, bà Perez hoàn toàn tránh xa ánh mặt trời từ đó cho đến nay.

Trước đó, anh bà cũng đã tử vong năm lên 9 tuổi do mắc cùng chứng bệnh này. Hàng ngày, kể cả khi ở trong nhà, bà Perez vẫn phải thoa kem chống nắng 2 tiếng đồng hồ mỗi lần.

Năm 2014, cả thế giới dồn sự quan tâm đến thị trấn Araras (Brazil) khi mà ở đây nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của căn bệnh quái ác này.

Cuộc sống của họ chủ yếu nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, từng lớp da trên cơ thể bong tróc khiến họ không thể làm việc được.

Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau.

Bệnh XP gây ra khi ADN trong tế bào không thể tự chữa lành sau khi tiếp xúc với ánh nắng. Vì vậy, làn da dễ dàng bị tia bức xạ tổn hại, gây ra cả ung thư lành tính và ác tính.

Khi mắc bệnh này, 80%-90% người bệnh có những triệu chứng như đau khớp, có vấn đề nhận thức, răng bất bình thường. Vì có nguy cơ cháy nắng cao, tỉ lệ mắc ung thư da cũng khá cao ở người bệnh.

Hiện không có biện pháp chữa trị cho bệnh XP, chỉ có thể kiểm soát bằng tránh tia UV, thường xuyên xét nghiệm da và phẫu thuật cắt bỏ mô ung thư nếu có.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời, điều đó thật sự khó khăn khi người mắc bệnh làm việc liên quan nhiều vào nông nghiệp, phải làm việc ngoài trời.

Người bệnh cần được bảo vệ tránh hoàn toàn ánh nắng, dùng quần áo, kem chống nắng và kính mát tối.

Nguyên Anh (Nguồn The Times of India/New England Journal of Medicine)